人到中年格外艰难，今年37岁的管友兵对这句话深有感触，他可爱的女儿晨晨在3岁时查出了罕见病，治疗前后模样大变，判若两人，至今仍未出院，一路走来一家人战战兢兢。年4月份，医院看望女儿的路上又出了车祸，3根肋骨断裂，手上和头上缝了十几针，不幸的是，他在住院期间又查出肾脏边上长了肿瘤，做了肿瘤切除手术，而且近几年内都不能干体力活，还必须要定期复查，以防变为恶性肿瘤的风险。对于管友兵来说，他认为自己所承受的痛苦根本不算什么，只要小女儿晨晨能够康复，他自己遭受什么样的苦难他都心甘情愿。（图为晨晨和爸爸）

管友兵家住江苏省盐城市建湖县，本来他有一个非常幸福的家庭，贤惠的妻子，两个可爱的女儿，一家四口其乐融融，可就在年的秋天，突如其来的变故让这个家庭阴云笼罩。当时年仅3岁的小女儿管升晨突然高烧不退，一家人辗转从小县城到安徽、上海、医院检查后，最终被确诊为慢性活动性EB病毒感染。四处求医问药期间，晨晨的眼睛受到病毒的侵害，左眼几乎失明，医生表示只有骨髓移植才有治愈的希望。对于管友兵和妻子而言，只要有一丝希望，他们就不会放弃。（图为晨晨治疗前后）

在最初的治疗过程中，晨晨一直没有等到高度匹配的骨髓，曾有医生建议夫妻二人再要一个小孩，新生儿的脐带血有机会可以救晨晨一命。当时只有3岁多的晨晨听去了，她以为能和童话故事里讲的一样，只要妈妈再生一个好宝宝，她就能“复活”。“你们以后叫我姐姐，我不是宝宝了，妈妈你再生一个小宝宝救救我吧，我不想死！”（图为晨晨躺在床上）

“我不想死”的诉求从一个只有3岁多孩子的嘴里说出来，是多么的残忍！管友兵和妻子听到后心疼如刀绞。但管友兵和妻子最终还是打消了再要一个孩子的念头，“脐带血只是有可能有用，万一用不上就又拖累了一个孩子。”

晨晨的治疗路上，一家人战战兢兢，管友兵和妻子一心只想治好女儿的病，作为父母，他们怎能忍心看着女儿离去，所以不管有多难，他们都发誓一定要治好女儿的病。然而雪上加霜的是，晨晨治疗期间，医院的路上发生了车祸，住院治疗期间肾上部位又查出了肿瘤，虽然切除了，但不排除还有癌变的风险，即便医生一再叮嘱管友兵要爱惜好自己的身体，但他还是拒绝了药物和休息，一再表示：“女儿更要紧”。（图为病床上的晨晨）

作为一个父亲，管友兵并没有把自己的病痛放在心上，而女儿的哭则更让他感到难以接受。“孩子生病后做腰穿、骨穿、多次淋巴结活检，这些痛苦大人都无法忍受，更何况一个孩子！”每次晨晨做完骨穿都疼得瑟瑟发抖，管友兵看到后心疼万分。

晨晨的治疗在等待合适配型中继续，可喜的是他们等到了，志愿者捐献骨髓后，晨晨在爸爸妈妈小心翼翼地照顾下完成了移植手术。如今，晨晨已经完成移植三个多月了，可在恢复过程中却出现了接二连三的排异，导致至今无法出院。肠排的时候，不晨晨不能好好吃东西，一吃就拉肚子，便中带血，但又不能不吃，一个年仅5岁的孩子每天都在承受着巨大的折磨。（图为治疗中的晨晨）

管友兵之前在老家经营了一个小吃摊，妻子则在一家工厂打工，虽不能大富大贵，但也稍微攒下来一些积蓄。而在晨晨生病后，夫妻俩不仅花光了所有积蓄，还断了经济来源。如今晨晨年逾六旬的爷爷每天还在工地上打工成了家里唯一的经济来源。

“前段时间孩子在睡觉，我和爱人因为没钱治病吵了几句，哪知道她醒了一直不出声，被她听到了，孩子说，‘妈妈我们回家吧，我不治了，我愿意放弃我生命，我们回家吧。’当时我们两口子听到后，心里真的是五味杂陈。”管友兵说。（图为晨晨和妈妈）

医院，医生常常会奖励一些糖给晨晨，晨晨都好好地放着，说这些糖她要留着，回家时带给姐姐吃，还说在家时姐姐从来都舍不得吃糖，全都给她吃。“妈妈，我们什么时候能出院回家？我想快点好起来回家，我想姐姐，想爷爷奶奶，想太太，想出去玩，想上学，想我的好朋友。”晨晨常常对妈妈说说道。然而这些听似简单的想法对于晨晨来说，似乎是很遥不可及。

管友兵老家的房子要拆迁了，可以得到一套不错的安置房，但由于晨晨治病需要用钱，无奈之下，奶奶卖掉了房子，卖了11万元，又从亲朋好友那里借了一些，才使得晨晨治疗至今。由于晨晨所患的罕见病，目前没有录到大病医保之列，所以也没有报销，至今他们已经自费花掉了多万的治疗费，可谓是债台高筑。（图为晨晨在画画）

如今，晨晨的病情已经有所好转，眼睛也在逐渐恢复，可还是面临这各种排异反应和肺部感染，高昂的治疗费让这债台高筑的一家人陷入困境，治疗费告急，管友兵和妻子是一点办法也没有，已然是到了走投无路的境地。“我们俩打算等孩子好一点就去南方打工，现在就希望能有好心人拉我们一把，让我们度过这个难关。”管有兵说道。